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                                                                来源:江苏体彩网-欢迎您
                                                                发稿时间:2020-08-14 03:31:17

                                                                2017年开始,李桂芳的肚子渐渐也大了起来,李桂芳知道,留给桂芳的时间也不多了。而在湖南,同样状况的家庭有7家,他们中,有的孩子因为脾脏肿大,已经被切除,但导致了其他并发症,如肝脏肿大,双目失明等;有的孩子肚子一天天变大,到了临界值,像极了当初的朋辉。

                                                                浙江省教育考试院通报:

                                                                2020年3月11日,中国大部分地区疫情的影响尚未消散,但湖南省七八位戈谢病家庭的群里,突然爆发出欢呼。“那天下了文件,从4月1号开始,戈谢病的药在湖南进入了医保体系,政府进行70%的报销,封顶47万元,虽然不像上海浙江那样,90%以上报销,但总算也让我们看到一丝希望。”

                                                                8月12日15时32分,天津市第一中学校长办公室一位工作人员告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn),他们注意到发生在该校附近的凶杀案后,就和当地警方核实,伤亡的两名女子都不是天津市第一中学的学生。

                                                                周早英今年48岁,老家在湖北麻城,早年间嫁到了湖南郴州宜章县新华村的农户李祥根家里,1999年生下了女儿李桂芳,两年后有了儿子李朋辉。小的时候,姐弟俩是村里最活泼的那类孩子,桂芳有水灵灵的大眼睛,朋辉聪明机灵,有儿有女的一家人别提有多幸福。那个时候唯一留在周早英心中的一个迷,就是儿子朋辉的肚子。“他的肚子比一般孩子大些,我摸了摸,里面感觉硬硬的,不像别的孩子,肚子大,但软。”周早英说,“后来,我也摸了下女儿的肚子,外观看起来比较正常,但也有一个地方比较硬。”

                                                                “桂芳肚子越来越大,如今像是五六个月身孕的孕妇。”周早英说,“她开始一天天沉默,不会出门见人,而我能做的,只有去努力和其他孩子的家长一起,跑医保,才有可能在未来救上她一命。我决不能再承受一次孩子在我眼前离开的悲剧。”

                                                                随着孩子年龄增长,小儿子朋辉的肚子,渐渐越来越大,上面青筋暴露,还出现下垂,里面像充满了积水。周早英觉得不对,四处求医。然而每次医生给出的都是偏方,无论是打针,还是吃中药,孩子的肚子都没有任何好转,反而愈发严重。与此同时,女儿桂芳肚子里的硬块,也变大了,肚脐上方微微鼓起。

                                                                而周早英度过了神情恍惚的2个多月,每日翻看儿子的日记、相片,不能从中走出,经常一哭就是一夜。家里人怕她垮了,悄悄扔掉了很多朋辉留下的记忆,但周早英依然偷偷收起了一些,直至今日,她都会不时翻看。

                                                                周早英的丈夫李祥根开始四处打工,周早英一边照顾孩子,一边做点零工,同时四处问药。然而得知,除了进口特效药外,再无任何治疗戈谢病的方式,可动辄两万余元一支的药物,根本不是她的家庭能够承受。

                                                                “那个时候,如果我只有一个孩子,相信已经不会再活在世上。但我知道,桂芳肯定也是同样的问题,只是还没有发展成朋辉那个样子,从那天开始,我的命就是为了桂芳而活。”